Patiententag und ein doppeltes Jubiläum

Bereits Anfang Mai konnten die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft ihr 40-jähriges und die Lupus Stiftung ihr 20-jähriges Bestehen feiern. Der jährlich stattfindende Patiententag wurde so zu einer feierlichen Jubiläumsveranstaltung, zu der zahlreiche Besucher und Besucherinnen aus ganz Deutschland in die Humboldt-Universität zu Berlin kamen.

Im Mittelpunkt der Veranstaltung standen mehrere Fachvorträge zu aktuellen medizinischen Themen wie CAR-T Zelltherapie oder auch zu Themen wie Schwangerschaft oder Kutanem Lupus. Die vielen Fragen, die den Vortragenden im Anschluss gestellt wurden, zeigten die Relevanz für die Teilnehmenden. Die Stimmung bei den Vortragenden und Zuhörenden war gespalten zwischen Hoffnung in Bezug auf neue Therapien und anhaltender Unsicherheit in Bezug auf viele ungelöste Fragen.

Ein weiterer Höhepunkt war die Podiumsdiskussion, bei der es um die Rolle der Selbsthilfe heute und in der Zukunft ging. Die 1. Vorsitzende der Lupus Erythematodes SHG, Sabine Schanze und die Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, Corinna Elling-Audersch, diskutierten dabei mit Ira Schiwek, Healthinfluencerin und Autorin, sowie mit Heike Schulz und Alea Joachim, zwei langjährige Vereinsmitglieder und Regionalgruppenleiterinnen. Moderiert wurde die Diskussion von Sandra Schaftner aus dem Redaktionsteam Schmetterling.

Begleitet wurde das Programm von einer kleinen Ausstellung mit verschiedenen Ständen von Partner-Organisationen und Sponsoren. Diese boten zusätzliche Einblicke in ihre Arbeit und luden zu persönlichen Gesprächen ein.

Für das leibliche Wohl sorgte in der Pause ein kleines Buffett. In angenehmer Atmosphäre konnte die Veranstaltung so auch zur Begegnung und Vernetzung genutzt werden.

Insgesamt war die Jubiläumsfeier ein gelungener Anlass, um auf jahrzehntelange erfolgreiche Arbeit zurückzublicken und zugleich Impulse für die Zukunft zu setzen.

Hier das Feedback zwei unserer Mitglieder, die online an der Veranstaltung teilgenommen haben:

„…. Alles in allem: Prädikat „sehr wertvoll“ – bitte unbedingt für Künftiges beibehalten! So können viel mehr Mitglieder erreicht werden…“ Christiane L.

„Die Möglichkeiten, die uns Betroffenen gegeben wurden, den Fachärzten als auch Fragen aus dem Publikum sowie den Gästen online zuzuhören, waren eine große Bereicherung, die Mut machen. Viel Fachliches und Menschliches wäre für mich persönlich nicht möglich gewesen beizuwohnen, wenn die online Funktion, die gut zu hören und zu sehen war, nicht gewesen wäre. Schon jetzt freue ich mich mit weiteren Betroffenen auf eine erneute Möglichkeit, Strategien, neue medizinische Erkenntnisse, Berichte und Fragen von Betroffenen, die persönlich teilnahmen zu erfahren und selbst daran zu wachsen.“ Sylvia R.