Informationen zu Lupus für Lehrkräfte
Der systemische Lupus Erythematodes (SLE) tritt bei Kindern mit einer Häufigkeit von 5 bis 10 pro 100000 auf, und es ist in Deutschland mit etwa 50 bis 60 Neuerkrankungen pro Jahr zu rechnen. Damit gehört der SLE zu den seltenen Erkrankungen und die Betroffenen stoßen oft auf Unkenntnis und Unverständnis in ihrem Umfeld. Gerade aus diesem Grund ist die Kenntnis über die Besonderheiten dieser mit vielen Vorurteilen behafteten Erkrankung wichtig. Denn für Außenstehende ist meist nicht sichtbar, welche großen Hürden die erkrankten Kinder und Jugendlichen überwinden müssen.
Der SLE bei Kindern und Jugendlichen ist eine schwere Autoimmunerkrankung, die schubweise verläuft. Gute und schlechte Phasen wechseln sich nicht berechenbar ab.
Die Erkrankung greift tief in den Alltag einer betroffenen Familie ein und bedarf einer langwierigen Behandlung. Nur hochwirksame Medikamente ermöglichen es, schwere rheumatische Schübe zu verhindern oder sie wenigstens hinauszuzögern oder abzumildern. Die erkrankten Kinder und Jugendlichen haben mit den Nebenwirkungen der Medikamente zu kämpfen, mit Krankheitsgefühl, mit Müdigkeit, oft mit Organbeteiligungen und mit Schmerzen.
Alle Kinder und Jugendlichen möchten innerhalb ihrer Bezugsgruppe nicht auffallen oder durch eine Besonderheit herausragen. Zu den Folgen des Krankheitsbildes gehören jedoch immer wiederkehrende, oft hohe, in jedem Fall aber unregelmäßige Fehlzeiten während der gesamten Schulzeit. Dies macht den Umgang mit Rheuma in der Schule nicht gerade einfach. Doch eine positiv verlaufende schulische Ausbildung ist gerade für chronisch kranke junge Menschen wichtig, denn ihre berufliche Perspektive kann gegenüber gesunden Schülerinnen und Schülern stark eingeschränkt sein.
Angesichts des breiten Spektrums unterschiedlichster Voraussetzungen und Einschränkungen, muss für Schülerinnen und Schüler mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen oder Benachteiligungen ein Nachteilsausgleich individuell nach den jeweiligen Erfordernissen in Absprache mit den beteiligten Lehrerinnen und Lehrern gewährt werden. Es reicht keinesfalls aus, bei Prüfungen lediglich eine Zeitzugabe zu gewähren. Wichtig ist eine umfassende Förderung unter Berücksichtigung der individuellen Einschränkungen. Viele betroffene Schülerinnen und Schüler überspielen ihre Einschränkungen und benennen sie nicht, um nicht aufzufallen. So kann es schnell zu teils erheblichen Überforderungen kommen. Einen ersten Eindruck Ihrer Möglichkeiten erhalten Sie über die Liste der Nachteilsausgleiche, die hierfür Beispiele nennt. Darüber hinaus ist es jedoch wünschenswert, bei allen Schülerinnen und Schülern mit einer rheumatischen Erkrankung individuell zu prüfen, welche besonderen Erfordernisse und Anpassungen für eine Normalisierung und Erleichterung des Schulalltags notwendig sind.
