Projekte, Forschung und Studien
Eine wichtige Aufgabe der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ist, die Forschung auf dem Gebiet des Lupus Erythematodes in Deutschland zu fördern.
Neue Erkenntnisse zur Erkrankung und Therapie kann es nur geben, wenn weiter geforscht wird und Patientinnen und Patienten sich aktiv daran beteiligen – finanziell und als Probanden. Besonders bedeutend ist in diesem Zusammenhang das große Kollektiv an Patienten mit einer seltenen Erkrankung in unserer Selbsthilfegemeinschaft.
In diesem Bereich informieren wir Sie über aktuelle medizinische Studien und die Aktivitäten unseres Vereins. Seit einigen Jahren führen wir in Zusammenarbeit mit der Düsseldorfer Uniklinik die Lupus-Langzeit-Studie durch. Deren Ziel ist es, den Krankheitsverlauf und dessen Auswirkungen auf das Leben von Lupuserkrankten über 10 Jahre zu erfassen. Des weiteren haben wir 1999 erstmals einen Forschungspreis ausgeschrieben und dieses seitdem in regelmäßigen Abständen wiederholt.
Es war und ist deshalb eine ganz bewusste Entscheidung, dass unsere Ausgaben zu ca. einem Drittel in die Forschung gehen, denn die Pharmaindustrie forscht immer noch viel zu wenig an seltenen Erkrankungen wie unserer.
