Häufig gestellte Fragen

Lupus ist eine seltene Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem nicht mehr zwischen körpereigenem und körperfremden Zellen unterscheiden kann. Es greift körpereigene Strukturen an und kann dadurch zu Entzündungen im ganzen Körper führen.

Mehr Informationen dazu finden Sie hier.

Lupus ist lateinisch für „Wolf“. In früheren Zeiten wurden die Narben, die Lupus im Gesicht Erkrankter hinterlies, mit Wolfsbissen verglichen.
Erythematodes“ kommt vom griechischen erýthēma (ἐρύθημα ), was soviel bedeutet „Röte“ und leitet sich her von den Hautrötungen des Schmetterlingserythems im Gesicht bei vielen Erkrankten.

Die Wissenschaft weiß noch nicht ganz genau, wie und warum Lupus entsteht. Der Erkrankung liegt sehr wahrscheinlich eine genetische Komponente zugrunde. Trifft diese dann auf bestimmte Umwelteinflüsse, z. B. eine Virusinfektion oder ein Sonnenbrand, dann bricht die Krankheit aus.

Man geht heute stark davon aus, dass Lupus eine genetische Komponente zugrunde liegt. Trifft diese dann auf bestimmte Umwelteinflüsse, z. B. eine Virusinfektion oder ein Sonnenbrand, dann bricht die Krankheit aus.

Obwohl Lupus meistens erst nach der Pubertät ausbricht, können auch Kinder jeden Alters an Lupus erkranken. Es ist tatsächlich die zweithäufigste Rheumatische Erkrankung des Kindesalters.

Weitere Informationen zu Lupus im Kindesalter finden Sie hier.

Wie bei den meisten Autoimmunerkrankungen erkranken Frauen viel häufiger an Lupus. Die Rate ist ungefähr 9 erkrankte Frauen auf 1 erkrankten Mann.

Die Wissenschaft weiß noch nicht ganz genau, warum das so ist. Man geht davon aus, dass dabei Hormone wie das Ostrogen, und auch das Geschlechtschromosom X eine Rolle spielen.

Nein, Lupus ist nicht ansteckend.

Um die Diagnose Lupus zu erhalten, suchen Sie am besten einen internistischen Rheumatologen auf. Auf der Versorgungslandkarte der Deutschen Rheumaliga können Sie internistische Rheumatologen in Ihrer Nähe finden.

Wenn eine unserer Regionalgruppen in Ihrer Nähe ist, empfiehlt es sich auch, dort nach Tipps zu Ärzten, die sich mit Lupus auskennen, zu fragen.

Zur Diagnose von Lupus ist viel Erfahrung und Wissen nötig um die körperliche Untersuchung, die Testergebnisse und die Klassifikationskriterien gegeneinander abzuwägen und zu entscheiden ob ein Lupus vorliegt.

Es gibt leider nicht DEN einen Blutwert, der hundertprozentig anzeigt, ob jemand Lupus hat oder nicht. Das, zusammen mit der relativen Seltenheit der Erkrankung und dass viele Ärzte leider kaum etwas über Lupus wissen, führt dazu dass es leider oft Jahre vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose der Erkrankung dauern kann.

Genauere Informationen zur Diagnose finden Sie hier.

Die wichtigsten Untersuchungen sind eine klinische Untersuchung ihres Allgemeinzustandes und eine Blutabnahme. Bei der Blutabnahme sollten Standardblutwerte sowie auch immunologische Werte erhoben werden.

Weitere Untersuchungen wie z. B. Biopsien, EKG oder neurologische Untersuchungen können je nach Ihren Symptomen ebenfalls nötig sein.

Ob überhaupt eine medikamentöse Behandlung notwendig ist und falls ja, welche, entscheidet der behandelnde Arzt auf Grundlage der Krankheitserscheinungen.

Praktisch alle SLE-Patientinnen und Patienten sollten aber Hydroxychloroquin (eigentlich ein Anti-Malaria-Mittel) bekommen, das die Krankheitsaktivität kontrolliert und dadurch die Wahrscheinlichkeit für Organschäden deutlich vermindert. 

Hier finden Sie weitere Informationen zur Therapie und den eingesetzten Medikamenten.

Eine Heilung der Erkrankung ist zum heutigen Zeitpunkt nicht möglich.
In seltenen Fällen kommt es vor, dass nach einem ersten Schub keine weiteren Schübe mehr auftreten. Man sollte sich jedoch nicht auf diese Hoffnung verlassen, denn unbehandelt kann Lupus zu schweren Organschäden führen.

Bei der Cortiontherapie für Lupus wird immer nur so viel wie nötig, so wenig wie möglich verwendet. Meistens benutzt man es als sogenannte Stoßtherapie, wobei über einen kurzen Zeitraum hohe Dosen verabreicht werden. Danach wird die Cortiosonmenge schrittweise reduziert. Dadurch wird das Auftreten von unerwünschten Langzeiteffekten deutlich reduziert.

Es gibt verschiedene Medikamente die einen Lupus-Schub auslösen können. Eine Liste davon können Sie im Buch „Lupus erythematodes“ von Prof. Michael Schneider finden. Sie können uns auch gerne in der Geschäftsstelle kontaktieren, wenn Sie Fragen zu dem Thema haben.

Sonneneinstrahlung kann bei Lupus-Erkrankten die Symptome verstärken. Man muss deswegen nicht völlig darauf verzichten raus zu gehen, sollte sich aber gut vor der UV-Strahlung der Sonne schützen. Tipps und Tricks dazu finden Sie hier.

Ja, denn ein guter ausgewogener Lebensstil kann Ihre Erkrankung positiv beeinflussen.

Sie sollten sich ausgewogen ernähren und sich, in dem Umfang in dem es Ihre Erkrankung zulässt, regelmäßig bewegen. Auf Rauchen und übermäßigen Alkoholkonsum sollte verzichtet werden. Gerade Rauchen ist für Personen mit Autoimmunerkrankungen noch schädlicher als für gesunde Personen.

Wir bieten regelmäßig Seminare zum Leben mit Lupus, z. B. zu Ernährung bei Lupus, an. Die Seminare finden sowohl online als auch in Präsenz statt. Sie finden unsere Seminarangebote hier.

Es wird für Lupus-Erkrankte empfohlen Ihre Impfungen aktuell zu halten, da eine erhöhte Infektionsgefahr besteht. Impfungen schützen Sie vor diesen vermeidbaren Infektionen.

Beachten Sie: Sie sollten sich nicht in einem akuten Lupus-Schub impfen lassen.

Während der Einnahme von immunsuppressiven Medikamenten sollte auf Lebend-Impfungen verzichtet werden.

Ausführliche Hilfen zu diesem Thema finden Sie hier