Lupus bei Kindern und Jugendlichen
Mein Kind hat Lupus – was nun?
Schon für Erwachsene ist die Diagnose Lupus zuerst ein kompletter Schock. Wenn es das eigene Kind betrifft, ist man oft noch viel mehr überwältigt. Das Kind ist krank, eine Krankheit von der man meistens noch nie etwas gehört hat. Man wird in den medizinischen Apparat hineinkatapultiert und plötzlich mit vielen verschiedenen medizinischen Fachbegriffen konfrontiert.
Einen Überblick über die Erkrankung Lupus erythematodes finden Sie unter „Diagnose Lupus – was nun?“. In diesem Bereich wollen wir Ihnen vor allem einen Überblick darüber verschaffen, was besonders bei Kindern und Jugendlichen mit dieser Erkrankung zu beachten ist.
Die Mehrzahl der Lupus-Diagnosen werden zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr gestellt. Die Krankheit kann jedoch auch schon bei Kinder und Jugendlichen auftreten. Die Symptome und die Klassifikationskriterien sind bei Kindern und Jugendlichen dieselben wie bei Erwachsenen.
Da die Erkrankung schon an sich selten ist, und noch seltener bereits so jung auftritt (ca. 50 bis 60 Erkrankungen im Kindesalter in Deutschland pro Jahr), liegt oft ein wahrer diagnostischer Marathon hinter Kindern und Jugendlichen bis sie die Diagnose „Lupus“ erhalten.
Anders als bei erwachsenen Erkrankten, wo die Krankheit zu ca. 90 Prozent bei Frauen auftritt, ist das Geschlechterverhältnis bei Kindern bis 10 Jahre ungefähr gleich verteilt. Erst ab ca. 12 Jahre ändert sich das Verhältnis. Das geschieht vermutlich durch hormonelle Umstellungen im Körper während der Pubertät.
Lupus hat auch eine genetische Komponente, deswegen ist bei eineiigen Zwillingen, bei denen ein Kind Lupus hat, die Wahrscheinlichkeit, ebenfalls zu erkranken, für das andere Kind erhöht.
Bei Kindern mit Lupus sind oft mehrere Organsysteme betroffen und sie haben häufig einen schwereren Verlauf, als bei Erwachsenen, die dieselbe Diagnose haben. Jedoch haben auch Kinder mit Lupus bei guter medikamentöser Behandlung keine wirkliche Einschränkung der Lebenserwartung.
Therapie
Oft ist allerdings eine langjährige medikamentöse und auch psychologische Behandlung notwendig um den Verlauf der Erkrankung zu begünstigen. Wichtig dafür ist eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit aller Beteiligten.
Dazu gehören sowohl der Kinderarzt, als auch der spezialisierte Kinder- und Jugend-Rheumatologe, Therapeuten, Physiotherapeuten, Pflegekräfte, Ergotherapeuten, Sozialarbeiter und viele weitere. Scheuen Sie sich nicht, Hilfsangebote anzunehmen!
Auch Schule und Lehrer sollten mit einbezogen werden. Da Symptome wie Schmerzen und chronische Erschöpfung die Schulleistung beeinträchtigen können, ist es dort besonders wichtig, Hilfsmittel und Pläne für das Kind zu erarbeiten, um die Bildungsaussichten zu sichern.
Dafür ist auch eine enge Zusammenarbeit aller ärztlichen Spezialisten wie Kinderrheumatologe, Innere Medizin, verschiedenen Organ-Disziplinen und auch Orthopäden.
Wichtig für eine gute Mitarbeit des Kindes bei der Therapie ist es, das Kind altersgerecht über die Erkrankung, Symptome und die Gründe für die Therapie aufzuklären.
Dies gibt dem Kind nicht nur die Möglichkeit, Sie als Eltern über eventuelle Veränderungen von Symptomen frühzeitig zu informieren, sondern erhöht meistens auch die Bereitschaft des Kindes, gegebenenfalls entstehende Nebenwirkungen von Medikamenten besser zu tolerieren (= erhöhte „Compliance“ verbessert den Therapieerfolg!).
Ziel sollte es sein, die Krankheitsaktivität durch Medikamente möglichst vollständig zu kontrollieren, um Auswirkungen auf die Lebensqualität des Kindes minimal zu halten.
Medikamente werden bei Kindern mit Lupus sehr ähnlich wie bei erwachsenen Erkrankten eingesetzt.
Bei Kindern ist aber zum Beispiel besonders zu beachten, dass sowohl eine erhöhte Krankheitsaktivität, als auch eine längerfristige Kortisontherapie einen Einfluss auf Wachstum und Entwicklung des Kindes haben können.
Gerade die neueren Therapien sind bei Kindern und Jugendlichen leider oft noch wenig erforscht. Bei Unverträglichkeit oder nicht ausreichender Wirkung der Mittel der ersten Wahl können sie aber auch bei Kindern eingesetzt werden.
Wichtig dabei ist eine engmaschige Überwachung durch den behandelnden Arzt und eine vorherige Abklärung der Kostenübernahme durch Ihre Krankenkasse, damit Sie nicht auf den oft hohen Kosten für diese Medikamente sitzen bleiben.
Da UV-Licht viele Symptome und auch generell Krankheitsschübe auslösen kann, ist gerade bei Kindern, die sich ja meistens viel draußen aufhalten, ein guter, konsequenter Sonnenschutz entscheidend. Tipps und Möglichkeiten dazu finden Sie auf unserer Seite zu „Leben mit Lupus“.
Auch physikalische und physiotherapeutische Behandlungen sind bei Kindern nicht zu vergessen. Gerade Therapien wie Bewegungsgymnastik im Wasser sind bei Kindern gut geeignet, machen Spaß und werden deshalb gut angenommen.
Bei schmerzenden Gelenken oder Schwellungen können kalte oder warme Umschläge und Kompressen zur Ergänzung der Schmerztherapie verwendet werden.
Wichtig für eine gute Prognose des Krankheitsverlauf ist eine schnelle Reaktion auf Veränderungen im Gesundheitszustand oder Infektionen. Deshalb sollte zum Beispiel bei neu auftretendem Fieber die Abklärung der Ursache noch am selben Tag beginnen, um Organbeteiligungen und Infektionen schnell bekämpfen zu können. Wenden Sie sich lieber einmal zu viel als einmal zu wenig an Ihren Arzt.
Generell sind auch bei Kindern mit Lupus regelmäßige Impfungen gemäß den Empfehlungen der Stiko zu empfehlen, da auch andere Erkrankungen Lupus-Schübe auslösen oder schon betroffene Organe zusätzlich schädigen können.
Bei Therapie mit hohen Kortison-Dosen oder Immunsuppressiva sollte jedoch auf eine Impfung mit Lebendimpfstoffen (z.B. Masern, Mumps, Röteln, Windpocken) verzichtet werden.
Grundsätzlich sollten Impfungen vorher genau mit dem ärztlichen und therapeutischen Team abgesprochen werden.
Salopp gesprochen ist die Lupus-Diagnose Ihres Kindes kein „Weltuntergang“. Bei guter konsequenter Behandlung ist ein „normales“ Leben bei guter Lebensqualität möglich. Kinder kommen mit den Herausforderungen der Erkrankung und Therapie meist gut zurecht.
Vergessen Sie bei all der Sorgen um Ihr Kind auch Ihre eigene, vor allem psychische, Gesundheit nicht! Auch Sie können psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen, um die neuen Herausforderungen besser bewältigen zu kommen.
Kümmern Sie sich nicht nur um Ihr Kind, sondern auch mal um Sie selbst. Besorgen Sie Betreuung für Ihr Kind, um auch mal eine kurze Auszeit zu haben. Reden Sie mit Ihrem Arzt, ob für Sie die Möglichkeit einer Eltern-Kind-Kur, oder einer Kur nur für Sie besteht. Auch Sie sind wichtig, Ihr Kind braucht Sie fit und gesund.
