Lupus - Dein Weg : Austausch, Wissen, Stärke

Patiententag zum Jubiläum am 9. Mai in Berlin

    • Datenschutz

      Bitte beachten Sie, dass wir vor Ort auch Bild- und Tonaufnahmen machen zur Dokumentation. Ebenso wird die Onlineveranstaltung aufgezeichnet. Unsere Datenschutzerklärung finden Sie unter https://lupus-rheumanet.org/datenschutz/

Programm (vorläufig)

 09:30–10:00 Uhr | EINLASS & REGISTRIERUNG

  • Begrüßungskaffee
  • Besuch der Jubiläumsausstellung & Messestände

10:00–10:30 Uhr | ERÖFFNUNG

„Gemeinsam gewachsen – gemeinsam stark“

10:00–10:10 Uhr

Begrüßung durch den Vorstand

10:10–10:20 Uhr

Würdigung der Jubiläen:

  • 40 Jahre Selbsthilfe
  • 25 Jahre Jugendgruppe
  • 20 Jahre Stiftung

10:20–10:30 Uhr

Überblick über den Tagesablauf & Organisatorisches

 10:30–12:00 Uhr | FACHBLOCK I

„Medizin in Bewegung: Aktuelles zu Lupus“

10:30–10:50 Uhr

Darm & Mikrobiom bei Lupus

Prof. Dr. Martin Kriegel

→ 15 Min. Vortrag + 5 Min. Fragen

10:50–11:10 Uhr

Neue Therapien & aktuelle Empfehlungen

Prof. Dr. Martin Aringer

→ 15 Min. Vortrag + 5 Min. Fragen

11:10–11:30 Uhr

Fatigue verstehen und bewältigen

→ 15 Min. Vortrag + 5 Min. Fragen

11:30–11:50 Uhr

Antiphospholipid-Syndrom (APS) heute

→ 15 Min. Vortrag + 5 Min. Fragen

11:50–12:00 Uhr

Gemeinsame Fragerunde zu allen Vorträgen des Fachblocks

12:00–13:30 Uhr | TANDEMBLOCK

„Zwei Perspektiven – ein Weg: Leben mit Lupus“

Im Tandem: Medizinische Expertise + Patientenerfahrung

Moderation: Sabine Schanze

12:00–12:20 Uhr

Niere: „Früh erkennen – gut handeln“

→ 2x 7 Min. Impulse + 6 Min. Fragen

12:20–12:40 Uhr

Haut: „Zwischen Schutz, Schüben und Stabilität“

→ 2x 7 Min. Impulse + 6 Min. Fragen

12:40–13:00 Uhr

Schwangerschaft: „Selbstbestimmt durch besondere Lebensphasen“

→ 2x 7 Min. Impulse + 6 Min. Fragen

13:00–13:20 Uhr

CAR-T-Zelltherapie: Neue Hoffnung in der Lupus-Behandlung

Melanie Hagen + [ggf. Patient/in]

→ 2x 7 Min. Impulse + 6 Min. Fragen

13:20–13:30 Uhr

Kurze Zusammenfassung & Überleitung zur Pause

13:30–14:30 Uhr | MITTAGSPAUSE (60 Min.)

Empfehlung: Rundgang durch die Jubiläumsausstellung

Jubiläumsausstellung & Messe: „Medizin. Engagement. Zukunft.“

  • Stände mit relevanten Angeboten & Beratung
  • Forschungsprojekte & Kooperationen
  • Rückblick & Ausblick der Selbsthilfe (40 Jahre)
  • Präsentation der Jugendgruppe (25 Jahre)
  • Präsentation der Stiftung (20 Jahre)
  • Networking & persönlicher Austausch
  • Imbiss & Getränke

Nach der Pause

14:30–15:45 Uhr | THEMENBLOCK II

„Gut leben mit Lupus: Alltag, der stärkt“

Moderation: Susan Wanzenberg-Thies

14:30–14:45 Uhr

Einstieg: Bewegung & Lebensstil bei Lupus

Frau Dr. Morf

→ 12 Min. Vortrag + 3 Min. Fragen

14:45–15:00 Uhr

ActiLup-Studie: Ergebnisse & Praxistipps

→ 12 Min. Vortrag + 3 Min. Fragen

15:00–15:45 Uhr

Expertenpanel: Mobil bleiben – entzündungsarm leben

Kurz-Impulse à 8 Minuten + gemeinsame Fragerunde

  • Physiotherapie: „Bewegung, die unterstützt“ [Physiotherapeut/in]
  • Ergotherapie: „Alltag erleichtern, Energie bewahren“ [Ergotherapeut/in]
  • Reha & Rehasport: „Rückkehr in die Stärke“ [Reha-Experte/in]
  • Ernährung: „Entzündungshemmend genießen“ [Ernährungsexperte/in]
  • Lupus Europe Bewegungsinitiative [Vertreter/in]

15:35–15:45 Uhr: Gemeinsame Fragerunde zu allen Impulsen

15:45–16:45 Uhr | PODIUMSDISKUSSION

„Stimme zeigen! Die Rolle der Selbsthilfe heute und morgen“

Moderation:

Podiumsteilnehmende:

  • Vertreter/in Vorstand
  • Vertreter/in Jugendgruppe
  • Vertreter/in Stiftung
  • Medizinische/r Experte/in
  • Patient/in mit langjähriger Selbsthilfe-Erfahrung
  • [ggf. Vertreter/in Lupus Europe]

Diskussionsthemen:

  • Zukunft der Selbsthilfe im digitalen Zeitalter
  • Bedeutung und Perspektiven der Jugendgruppe
  • Zusammenarbeit mit Forschung & Medizin
  • Engagement stärken & vernetzen
  • Professionalisierung & Sichtbarkeit
  • Wie kann Selbsthilfe 2.0 aussehen?

16:30–16:45 Uhr: Publikumsfragen & Diskussion

16:45–17:00 Uhr | ABSCHLUSS

„Gemeinschaft bewegt – seit 40 Jahren“

16:45–16:55 Uhr

  • Zusammenfassung des Tages
  • Dank an Referierende, Sponsoren & Teilnehmende
  • Ausblick & weitere Veranstaltungshinweise

16:55–17:00 Uhr

Gemeinsamer Abschluss

PARALLEL DEN GANZEN TAG

09:30–17:00 Uhr

  • Jubiläumsausstellung & Messe durchgehend geöffnet
  • Informationsstände von Partnern & Sponsoren
  • Beratungsangebote & persönliche Gespräche
  • Livestream für digitale Teilhabe (falls gesponsert)

ORGANISATORISCHES

Veranstaltungsort: Humboldt-Universität, Spandauer Straße 1

Teilnahme: Kostenlos (Anmeldung erforderlich)

Zielgruppe: Betroffene, Angehörige, Interessierte, medizinisches Fachpersonal

Barrierefreiheit: Der Veranstaltungsort ist barrierefrei zugänglich

Verpflegung: Kaffee/Tee durchgehend, Mittagsimbiss in der Pause

Änderungen vorbehalten

Stand: