
Patiententag zum Jubiläum am 9. Mai in Berlin
Programm (vorläufig)
09:30–10:00 Uhr | EINLASS & REGISTRIERUNG
- Begrüßungskaffee
- Besuch der Jubiläumsausstellung & Messestände
10:00–10:30 Uhr | ERÖFFNUNG
„Gemeinsam gewachsen – gemeinsam stark“
10:00–10:10 Uhr
Begrüßung durch den Vorstand
10:10–10:20 Uhr
Würdigung der Jubiläen:
- 40 Jahre Selbsthilfe
- 25 Jahre Jugendgruppe
- 20 Jahre Stiftung
10:20–10:30 Uhr
Überblick über den Tagesablauf & Organisatorisches
10:30–12:00 Uhr | FACHBLOCK I
„Medizin in Bewegung: Aktuelles zu Lupus“
10:30–10:50 Uhr
Darm & Mikrobiom bei Lupus
Prof. Dr. Martin Kriegel
→ 15 Min. Vortrag + 5 Min. Fragen
10:50–11:10 Uhr
Neue Therapien & aktuelle Empfehlungen
Prof. Dr. Martin Aringer
→ 15 Min. Vortrag + 5 Min. Fragen
11:10–11:30 Uhr
Fatigue verstehen und bewältigen
→ 15 Min. Vortrag + 5 Min. Fragen
11:30–11:50 Uhr
Antiphospholipid-Syndrom (APS) heute
→ 15 Min. Vortrag + 5 Min. Fragen
11:50–12:00 Uhr
Gemeinsame Fragerunde zu allen Vorträgen des Fachblocks
12:00–13:30 Uhr | TANDEMBLOCK
„Zwei Perspektiven – ein Weg: Leben mit Lupus“
Im Tandem: Medizinische Expertise + Patientenerfahrung
Moderation: Sabine Schanze
12:00–12:20 Uhr
Niere: „Früh erkennen – gut handeln“
→ 2x 7 Min. Impulse + 6 Min. Fragen
12:20–12:40 Uhr
Haut: „Zwischen Schutz, Schüben und Stabilität“
→ 2x 7 Min. Impulse + 6 Min. Fragen
12:40–13:00 Uhr
Schwangerschaft: „Selbstbestimmt durch besondere Lebensphasen“
→ 2x 7 Min. Impulse + 6 Min. Fragen
13:00–13:20 Uhr
CAR-T-Zelltherapie: Neue Hoffnung in der Lupus-Behandlung
Melanie Hagen + [ggf. Patient/in]
→ 2x 7 Min. Impulse + 6 Min. Fragen
13:20–13:30 Uhr
Kurze Zusammenfassung & Überleitung zur Pause
13:30–14:30 Uhr | MITTAGSPAUSE (60 Min.)
Empfehlung: Rundgang durch die Jubiläumsausstellung
Jubiläumsausstellung & Messe: „Medizin. Engagement. Zukunft.“
- Stände mit relevanten Angeboten & Beratung
- Forschungsprojekte & Kooperationen
- Rückblick & Ausblick der Selbsthilfe (40 Jahre)
- Präsentation der Jugendgruppe (25 Jahre)
- Präsentation der Stiftung (20 Jahre)
- Networking & persönlicher Austausch
- Imbiss & Getränke
Nach der Pause
14:30–15:45 Uhr | THEMENBLOCK II
„Gut leben mit Lupus: Alltag, der stärkt“
Moderation: Susan Wanzenberg-Thies
14:30–14:45 Uhr
Einstieg: Bewegung & Lebensstil bei Lupus
Frau Dr. Morf
→ 12 Min. Vortrag + 3 Min. Fragen
14:45–15:00 Uhr
ActiLup-Studie: Ergebnisse & Praxistipps
→ 12 Min. Vortrag + 3 Min. Fragen
15:00–15:45 Uhr
Expertenpanel: Mobil bleiben – entzündungsarm leben
Kurz-Impulse à 8 Minuten + gemeinsame Fragerunde
- Physiotherapie: „Bewegung, die unterstützt“ [Physiotherapeut/in]
- Ergotherapie: „Alltag erleichtern, Energie bewahren“ [Ergotherapeut/in]
- Reha & Rehasport: „Rückkehr in die Stärke“ [Reha-Experte/in]
- Ernährung: „Entzündungshemmend genießen“ [Ernährungsexperte/in]
- Lupus Europe Bewegungsinitiative [Vertreter/in]
15:35–15:45 Uhr: Gemeinsame Fragerunde zu allen Impulsen
15:45–16:45 Uhr | PODIUMSDISKUSSION
„Stimme zeigen! Die Rolle der Selbsthilfe heute und morgen“
Moderation:
Podiumsteilnehmende:
- Vertreter/in Vorstand
- Vertreter/in Jugendgruppe
- Vertreter/in Stiftung
- Medizinische/r Experte/in
- Patient/in mit langjähriger Selbsthilfe-Erfahrung
- [ggf. Vertreter/in Lupus Europe]
Diskussionsthemen:
- Zukunft der Selbsthilfe im digitalen Zeitalter
- Bedeutung und Perspektiven der Jugendgruppe
- Zusammenarbeit mit Forschung & Medizin
- Engagement stärken & vernetzen
- Professionalisierung & Sichtbarkeit
- Wie kann Selbsthilfe 2.0 aussehen?
16:30–16:45 Uhr: Publikumsfragen & Diskussion
16:45–17:00 Uhr | ABSCHLUSS
„Gemeinschaft bewegt – seit 40 Jahren“
16:45–16:55 Uhr
- Zusammenfassung des Tages
- Dank an Referierende, Sponsoren & Teilnehmende
- Ausblick & weitere Veranstaltungshinweise
16:55–17:00 Uhr
Gemeinsamer Abschluss
PARALLEL DEN GANZEN TAG
09:30–17:00 Uhr
- Jubiläumsausstellung & Messe durchgehend geöffnet
- Informationsstände von Partnern & Sponsoren
- Beratungsangebote & persönliche Gespräche
- Livestream für digitale Teilhabe (falls gesponsert)
ORGANISATORISCHES
Veranstaltungsort: Humboldt-Universität, Spandauer Straße 1
Teilnahme: Kostenlos (Anmeldung erforderlich)
Zielgruppe: Betroffene, Angehörige, Interessierte, medizinisches Fachpersonal
Barrierefreiheit: Der Veranstaltungsort ist barrierefrei zugänglich
Verpflegung: Kaffee/Tee durchgehend, Mittagsimbiss in der Pause
Änderungen vorbehalten
Stand: