Neue Regionalgruppe in Düsseldorf

Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir ab sofort auch regelmäßig Treffen in Düsseldorf anbieten können. Kathrin Schimmel wird jeden 1. Mittwoch im Monat ein Treffen für Betroffene in Düsseldorf-Pempelfort anbieten. Für den genauen Ort, fragen Sie bitte bei der Regionalgruppe nach.

Wenn Sie Lust haben, dabei zu sein, melden Sie sich bitte unter: duesseldorf@lupus-rheumanet.org

IDEA-FAST Studie zur besseren Fatigue Diagnostik

Die IDEA-FAST Studie sucht Teilnehmende zur besseren Fatigue Diagnostik.

Die Behandlung von Fatigue soll durch verbesserte Diagnostik vorangetrieben werden. Der EU-geförderte IDEA-FAST-Verbund möchte moderne und schmerzfreie Diagnostikverfahren durch Geräte an 2.000 Teilnehmenden in Europa testen. 

Wie läuft eine Teilnahme an der Studie IDEA-FAST ab? 

Am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) können neben Betroffenen mit Lupus auch Patienten und Patientinnen mit Rheumatoider Arthritis, primärem Sjögren-Syndrom, chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und Morbus Parkinson an der Testung der Geräte teilnehmen. 

Die Testung der Geräte erfolgt in vier Messzeiträumen, die jeweils eine Woche dauern. Die Messzeiträume sind über sechs Monate verteilt. Getestet werden können Geräte, die die Herzfrequenz, den Blutdruck, die Körpertemperatur, die Bewegung, die Konzentrationsfähigkeit und die Schlafqualität messen können. 

Zum Beginn der Studienteilnahme erfolgt eine Vorstellung der Geräte im UKSH Lübeck. Die Verwendung der Geräte erfolgt zuhause. 

Für die zweite und dritte Messphase ist keine Vorstellung im UKSH erforderlich. Sie erhalten die Geräte per Post nach Hause geschickt. 

Am Ende der Studie erhalten Sie eine Auswertung Ihrer persönlichen Daten der ersten Messphase. 

Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme an der Studie oder Fragen und Anmerkungen haben, schreiben Sie gerne an:

Weitere Informationen unter: https://idea-fast.eu/

40 Jahre Lupus Selbsthilfe – Ein Jahr zum Feiern

Für das Jubiläum möchten wir nicht nur in die Zukunft blicken, sondern auch unsere Geschichte würdigen. Wir haben uns daher dafür entschieden für das Jahr 2026 eine moderne Abwandlung des ersten Logos zu verwenden.

Hier Tradition trifft Moderne – der Schmetterling ist eine Hommage an unser erstes Logo. Grün steht weiterhin für die Verbindung zu rheumatischen Erkrankungen, lila ist die Farbe von internationalem Lupusbewusstsein. Die menschliche Silhouette symbolisiert die Erkrankten. Die klaren Farbkontraste sorgen für gute Erkennbarkeit – Barrierefreiheit mitgedacht!

Viele Veranstaltungen in diesem Jahr sind mit diesem Logo ausgestattet, darunter auch die Reihe Lupus 365 in der über das Jahr verteilt Experten und Expertinnen aus allen relevanten Fachgebieten kurze Vorträge halten und im Anschluss für Fragen zur Verfügung stehen.
Alle Termine werden aufgezeichnet.

Auch die für den 9. Mai in Berlin geplante Veranstaltung wir mit dem neuen Sonderlogo ausgestattet und bietet Betroffenen die Möglichkeit in direkten Austausch mit den Experten zu gelangen.

Wir werden auf unserer Veranstaltungsübersicht im Laufe des Jahres immer weitere Veranstaltungen hinzufügen und freuen uns auf den Austausch mit allen Betroffenen.

LupusCampus

Werden Sie zum Experten oder zur Expertin für Ihren Lupus und treffen Sie fundierte Entscheidungen für Ihre Gesundheit: Der LupusCampus ist Ihre „Uni“ für ein besseres Leben mit Lupus und aktives Selbstmanagement. 

Haben Sie sich auch schon mal in den vielen Informationen rund um Lupus verloren? Der LupusCampus bringt alles auf den Punkt! In zwölf interaktiven Kursen können Sie sich Schritt für Schritt das nötige Wissen aneignen, um die Zusammenhänge, Therapieziele und das richtige Management zu verstehen – alles in Ihrem eigenen Tempo. 

Entwickelt in Zusammenarbeit mit Fachärztinnen und -ärzten, LupusCheck.de und der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft.

SLAKE: Innovatives Online-Tool

Kennen Sie schon SLAKE?

SLAKE ist ein innovatives Online-Tool, das Ihnen dabei hilft, Ihr Wissen über Lupus zu testen und zu erweitern – einfach, schnell und völlig kostenlos! Die Sprache des Tools lässt sich mit einem Klick auf Deutsch umändern.

Aus über 400 geprüften Fragen wählt das Tool zufällig 44 Fragen aus – zu wichtigen Themen rund um Lupus.

Die Bearbeitung dauert im Schnitt weniger als 5 Minuten.

Am Ende erhalten Sie eine Übersicht Ihrer Ergebnisse – sowohl für einzelne Themenbereiche als auch eine Gesamtbewertung.

So sehen Sie sofort, wo Sie schon gut aufgestellt sind – und wo noch Lernpotenzial steckt.

Jetzt ausprobieren und mehr über Lupus erfahren:

LUPUS BUTTERFLY RUN

Machen Sie mit beim Lupus Butterfly Run!

Seien Sie dabei, wenn wir Lupus SICHTBAR machen – egal, ob Sie laufen, walken, gemütlich spazieren gehen oder auf den Rollstuhl angewiesen sind: Jeder Schritt, jeder Kilometer zählt und Sie sind herzlich willkommen!

Der Lupus Butterfly Run ist virtuell. Das heißt, Sie bewegen sich auf Ihrer ganz persönlichen Lieblingsstrecke fort, tracken Ihre Distanz und stellen sie online.

Mit Ihrem Start unterstützen Sie unsere Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, Lupus Austria und Lupus Suisse – Sie spenden mit Ihrer Teilnahme ganz automatisch an eine Organisation Ihrer Wahl oder für alle auf einmal.

Alle weiteren Informationen finden Sie hier:

oder auf unseren Social-Media-Kanälen.

Lassen Sie uns gemeinsam ein buntes Zeichen setzen!

Wir freuen uns auf Sie!

Virtueller Lupustag

Lupus-Leben-Lieben: Unter diesem Motto findet der diesjährige virtuelle Lupustag am 
29. März von 10:00 bis 14:00 Uhr statt.

Freut euch auf abwechslungsreiche Diskussionsrunden zu den Themen Familie, Schwanger- und Partnerschaft, Vorträge zu Leitlinien, Organschutz und Hormonen sowie persönliche Erfahrungen und Tipps von Lupusbetroffenen.  
Die detaillierten Programmpunkte sowie die Möglichkeit zur Anmeldung findet ihr hier:

LUPUS-Best Studie

Sie haben eine aktive Lupus Erkrankung oder erhaltet >5 mg Prednisolon pro Tag? Sie sind bereit, Ihren Lupus alle 6-12 Wochen kontrollieren zu lassen? Darüber hinaus sprechen Sie fließend Deutsch und Sie werden bereits an einem der teilnehmenden Zentren behandelt? 

Dann unterstützen Sie die Forschung und nehmen Sie an der LUPUS-Best Studie teil! 

Diese zielt darauf ab, Krankheitsschaden durch Lupus zu verhindern und die Lebensqualität von Lupus Betroffenen nachhaltig zu verbessern. In dieser Studie werden über 120 Wochen zwei Gruppen verglichen: Eine Gruppe erhält ihre Behandlung und Therapie wie bisher, die andere Gruppe erhält eine etwas intensivere ärztliche Betreuung. Die Medikamente sind in beiden Gruppen identisch. Ziel ist es, herauszufinden, ob eine intensivere Betreuung einen zusätzlichen Gewinn im Hinblick auf Krankheitsschaden und Lebensqualität bringt. Es werden keine Arzneimittel getestet. 

Sie erfüllen die Voraussetzungen und möchten mitmachen? 

Sprechen Sie Ihren Rheumatologen oder Ihre Rheumatologin an, oder nehmen Sie Kontakt auf unter: 

Teilnehmende rheumatologische Kliniken: 

Charité Berlin Mitte – TU Dresden 
Universitätsklinikum Düsseldorf 
Universitätsklinikum Erlangen 
Kliniken Essen Mitte, Essen 
Universitätsklinikum Frankfurt 
Universitätsklinikum Freiburg 
Universitätsklinikum Hannover 
Universitätsklinikum Heidelberg 
Rheumazentrum Ruhrgebiet Herne 
UKSH Campus Kiel  
Universitätsklinikum Mainz 
LMU München 
Universitätsklinikum Münster  

Unser LUPIE ist da!

Kennen Sie schon unseren Lupie? Endlich gibt es den kleinen Schmetterling aus dem Buch Lupus-Zähmer auch zum Anfassen, als treuen Freund und Begleiter. Möchten Sie einem betroffenen Kind eine Freude machen und gleichzeitig unseren Verein und unsere Arbeit unterstützen?

Ab einer Spende von 15 € können Sie den kuscheligen Lupie bei uns erhalten. Das Buch Lupus-Zähmer bekommen Sie selbstverständlich mit dazu, um Lupus betroffenen Kindern die Erkrankung altersgemäß näher zu bringen! Bitte beachten Sie, dass wir nur innerhalb des deutschen Festlandes versenden. Falls Sie außerhalb wohnen und einen Lupie erhalten möchten, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung. Vielen Dank!

„Man sieht dir das gar nicht an!“

„Man sieht dir das gar nicht an!“ – eine Aussage, mit der sich wohl viele Lupus Betroffene täglich konfrontiert sehen und die den Slogan unserer neuen Social Media Kampagne bildet.  Denn egal ob im Berufsleben, im Alltag oder im Freundeskreis: zu den schweren Symptomen der Krankheit kommt oft das Unverständnis und die Vorurteile der Mitmenschen hinzu. Lupus SICHTBAR zu machen ist eine wichtige Aufgabe, der wir uns verschrieben haben und der wir mit unserer neuen Social Media Kampagne wieder ein großes Stück näherkommen möchten. Wir freuen uns über fleißiges Teilen und viele Likes auf Facebook und Instagram!

3. Kollagenosetag Lübeck

Der 3. Kollagenosetag des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein steht vor der Tür.

Am 6. Juli 2024 informieren die Expertinnen und Experten der Klinik für Rheumatologie über die aktuellen Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie sowie den Stand der medizinischen Forschung u.a. zu Lupus erythematodes und dem Sjögren-Syndrom. Sie haben die Gelegenheit, Neues zu erfahren, Fragen zu stellen und Ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen. Bitte melden Sie sich per E-Mail an.

Wir als Verein zeigen vor Ort Präsenz: Unsere zweite Vorsitzende Susan Wanzenberg-Thies stellt uns und unsere Arbeit vor. Außerdem sind wir mit einem Informationsstand vertreten.

JuLE Onlineaustausch

Nehmt teil am JuLE Onlineaustausch – dem digitalen Treffpunkt für junge Leute mit Lupus erythematodes. Das nächste Mal am Mittwoch, 17. März 2024, von 19:00 bis 21:00 Uhr. Euch liegt ein bestimmtes Thema oder eine besondere Frage auf dem Herzen? Beim Onlinetreff gibt es genug Zeit und Raum dafür. Die Themen gestaltet ihr! Der JuLE Onlineaustausch findet via Microsoft Teams statt und bedarf einer vorherigen Anmeldung. Das JuLE-Team freut sich auf Euch!

4. Virtueller Lupus Tag

Programm

Anmeldung

Wir freuen uns, dass Du am Webinar teilnehmen möchtest. Du kannst dich auf der Seite lupustag.de noch spontan anmelden.
Wir freuen uns auf dich.

Deutscher Lupus Tag 2024

Liebe Lupus-Community,

Wir freuen uns, Sie zum Deutschen Lupustag 2024 einzuladen, eine Veranstaltung, die allen Lupus-Patientinnen und -Patienten gewidmet ist. Sie erwarten informative Vorträge von renommierten Expertinnen und Experten, die das Wissen und Fortschritte im Bereich des systemischen Lupus erythematodes (SLE) teilen werden.

Tauschen Sie sich aus und lernen Sie dazu! Wir freuen uns darauf, Sie dort zu sehen!

Datum: Samstag, 11. Mai 2024

Ort: Hörsaal 2 im MTZ (Haus 91), Uniklinikum Dresden, Fiedlerstraße 42, 01307 Dresden

Um Anmeldung wird gebeten unter: dresden@lupus-rheumanet.org

Mehr Infos zum Programm: 

• 09:00 Uhr: Sabine Schanze – Begrüßung
• 09:15 Uhr: Martin Aringer – SLE: Organe, Antikörper, Diagnose und Klassifikation
• 09:35 Uhr: Reinhard Voll – Von Mäusen und Zellen: wie wir den SLE heute verstehen
• 09:55 Uhr: Claudia Günther – Wie erkennt man Haut-Lupus und was hilft dagegen?
• 10:15 Uhr: Isabell Haase – Kinder trotz Lupus!
• 11:15 Uhr: Matthias Schneider – Cortison als zweischneidiges Schwert
• 11:25 Uhr: Panagiotis Garantziotis – CAR T-Zellen verstehen – Erfahrungen, Risiken, Chancen
• 12:00 Uhr: Bimba Hoyer – Impfen? Impfen!
• 12:20 Uhr: Stephanie Finzel – Gelenke beim SLE – Schmerzen und Entzündung zuordnen

Die Anmeldung zur Onlineveranstaltung ist jetzt geschlossen. Vielen Dank für Ihr Interesse.

Rare Diseases Run 2024

Wir freuen uns dieses Jahr auch beim Rare Diseases Run mitmachen zu können und gemeinsam mit unseren Mitgliedern mehr Aufmerksamkeit für Lupus und eine Vielzahl von anderen seltenen Erkrankungen machen zu können.

Der Rare Diseases Run geht ansich geht nämlich schon in die dritte Runde! Und es wird besonders, denn der Rare Disease Day fällt auf den 29. Februar, ein seltenes Datum, das nur alle 4 Jahre in Schaltjahren existiert. Ein perfekter Grund, um laufend auf ein wichtiges Thema aufmerksam zu machen!

In den vergangenen zwei Jahren haben bereits fast 5000 Läufer über 50.000 € Spenden für rund 30 Organisationen erlaufen. Diese Erfolge wurden auch in Medien wie Focus, Runnersworld und im Radio veröffentlicht, was das Bewusstsein für diese wichtige Sache stärkt.

Bist du dabei? Melde dich an, laufe mit uns am seltensten Tag der nächsten 4 Jahre und schreib mit uns Geschichte. Ein mehr als nur besonderer Lauf und deine Chance, die Welt ein bisschen besser zu machen – sei dabei und verpasse nicht diese Chance.

Lerne alle teilnehmenden Organisationen auf der offiziellen Laufseite kennen und melde dich an.

Bonus:

Allen Teilnehmenden, die uns unterstützen möchten und sich bei uns melden, senden wir eine Basecap zu.