Türchen 18
Ein Jahr dabei….
„Ein Jahr bei Lupus e. V. – und was soll ich sagen? In den letzten 12 Monaten gab’s spannende Projekte, tolle Leute, viel zu lernen und jede Menge Gründe, morgens gerne aufzustehen (naja, meistens). Jetzt geht’s mit frischem Elan und einem richtig guten Gefühl weiter – die Reise hat gerade erst begonnen!“
Christoph Kreisel
#LupusEV #EinJahrUndNochKeinEnde #GuteLauneModus
Türchen 17
Ein Kompliment für dich
Falls es dir heute noch niemand gesagt hat!
Türchen 16
Gewinnspiel
Na, wie gut kennst du unseren Verein? Versuche die beiden Fragen zu beantworten und schicke uns deine Lösung an leshg(at)lupus-rheumanet.org
Unter allen Teilnehmenden verlosen wir 2 tolle umweltfreundlich und nachhaltig hergestellte Schmetterlings-Brettchen und Lesezeichen von niepercoolen. Wir bedanken uns herzlich für die tolle Unterstützung!
Das Gewinnspiel wir allein durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft organisiert: leshg(at)lupus-rheumanet.org
Adventskalender
Unser Adventskalender startet am 1. Dezember 2024. Wir hoffen, euch damit die Vorweihnachtszeit ein wenig zu versüßen. Viel Spaß beim Öffnen der Türchen.
LUPUS-Best Studie
Sie haben eine aktive Lupus Erkrankung oder erhaltet >5 mg Prednisolon pro Tag? Sie sind bereit, Ihren Lupus alle 6-12 Wochen kontrollieren zu lassen? Darüber hinaus sprechen Sie fließend Deutsch und Sie werden bereits an einem der teilnehmenden Zentren behandelt?
Dann unterstützen Sie die Forschung und nehmen Sie an der LUPUS-Best Studie teil!
Diese zielt darauf ab, Krankheitsschaden durch Lupus zu verhindern und die Lebensqualität von Lupus Betroffenen nachhaltig zu verbessern. In dieser Studie werden über 120 Wochen zwei Gruppen verglichen: Eine Gruppe erhält ihre Behandlung und Therapie wie bisher, die andere Gruppe erhält eine etwas intensivere ärztliche Betreuung. Die Medikamente sind in beiden Gruppen identisch. Ziel ist es, herauszufinden, ob eine intensivere Betreuung einen zusätzlichen Gewinn im Hinblick auf Krankheitsschaden und Lebensqualität bringt. Es werden keine Arzneimittel getestet.
Sie erfüllen die Voraussetzungen und möchten mitmachen?
Sprechen Sie Ihren Rheumatologen oder Ihre Rheumatologin an, oder nehmen Sie Kontakt auf unter:
Teilnehmende rheumatologische Kliniken:
Charité Berlin Mitte – TU Dresden
Universitätsklinikum Düsseldorf
Universitätsklinikum Erlangen
Kliniken Essen Mitte, Essen
Universitätsklinikum Frankfurt
Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Hannover
Universitätsklinikum Heidelberg
Rheumazentrum Ruhrgebiet Herne
UKSH Campus Kiel
Universitätsklinikum Mainz
LMU München
Universitätsklinikum Münster
Unser LUPIE ist da!
Kennen Sie schon unseren Lupie? Endlich gibt es den kleinen Schmetterling aus dem Buch Lupus-Zähmer auch zum Anfassen, als treuen Freund und Begleiter. Möchten Sie einem betroffenen Kind eine Freude machen und gleichzeitig unseren Verein und unsere Arbeit unterstützen?
Ab einer Spende von 15 € können Sie den kuscheligen Lupie bei uns erhalten. Das Buch Lupus-Zähmer bekommen Sie selbstverständlich mit dazu, um Lupus betroffenen Kindern die Erkrankung altersgemäß näher zu bringen! Bitte beachten Sie, dass wir nur innerhalb des deutschen Festlandes versenden. Falls Sie außerhalb wohnen und einen Lupie erhalten möchten, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung. Vielen Dank!
„Man sieht dir das gar nicht an!“
„Man sieht dir das gar nicht an!“ – eine Aussage, mit der sich wohl viele Lupus Betroffene täglich konfrontiert sehen und die den Slogan unserer neuen Social Media Kampagne bildet. Denn egal ob im Berufsleben, im Alltag oder im Freundeskreis: zu den schweren Symptomen der Krankheit kommt oft das Unverständnis und die Vorurteile der Mitmenschen hinzu. Lupus SICHTBAR zu machen ist eine wichtige Aufgabe, der wir uns verschrieben haben und der wir mit unserer neuen Social Media Kampagne wieder ein großes Stück näherkommen möchten. Wir freuen uns über fleißiges Teilen und viele Likes auf Facebook und Instagram!
3. Kollagenosetag Lübeck
Der 3. Kollagenosetag des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein steht vor der Tür.
Am 6. Juli 2024 informieren die Expertinnen und Experten der Klinik für Rheumatologie über die aktuellen Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie sowie den Stand der medizinischen Forschung u.a. zu Lupus erythematodes und dem Sjögren-Syndrom. Sie haben die Gelegenheit, Neues zu erfahren, Fragen zu stellen und Ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen. Bitte melden Sie sich per E-Mail an.
Wir als Verein zeigen vor Ort Präsenz: Unsere zweite Vorsitzende Susan Wanzenberg-Thies stellt uns und unsere Arbeit vor. Außerdem sind wir mit einem Informationsstand vertreten.
JuLE Onlineaustausch
Nehmt teil am JuLE Onlineaustausch – dem digitalen Treffpunkt für junge Leute mit Lupus erythematodes. Das nächste Mal am Mittwoch, 17. März 2024, von 19:00 bis 21:00 Uhr. Euch liegt ein bestimmtes Thema oder eine besondere Frage auf dem Herzen? Beim Onlinetreff gibt es genug Zeit und Raum dafür. Die Themen gestaltet ihr! Der JuLE Onlineaustausch findet via Microsoft Teams statt und bedarf einer vorherigen Anmeldung. Das JuLE-Team freut sich auf Euch!
