4. Virtueller Lupus Tag

Programm

10:00 – 10:15 Uhr	Begrüßung
10:15 – 10:45 Uhr	Austausch: Mein Lupus heute und in 20 Jahren
10:45 – 10:50 Uhr	kurze Pause
10:50 – 11:15 Uhr	Ich Patientin – ich Ärztin – ich entscheide
11:15 – 11:30 Uhr	Aktive Pause mit Lupusza – Hilfe bei Schmerzen – Tipps gegen Raynaud
11:30 – 12:00 Uhr	Selbsthilfe 2.0 – eine Diskussion – zwei Perspektiven
12:00 – 12:15 Uhr	Pause
12:15 – 12:45 Uhr	ZNS-Lupus – die große Unbekannte – ein Überblick
12:45 – 13:00 Uhr	Kreative Pause mit Peter – Ruhe finden – Schmetterlinge falten
13:00 – 13:30 Uhr	Lupus & Psyche – meine Seele – mein Gleichgewicht
13:30 – 13:35 Uhr	kurze Pause
13:35 – 14:05 Uhr	Der optimale Arztbesuch – für eine optimale Versorgung – gemeinsam stark
14:05 – 14:15 Uhr	Offene Fragen, Zusammenfassung + Hinweise

Anmeldung

Wir freuen uns, dass Du am Webinar teilnehmen möchtest. Du kannst dich auf der Seite lupustag.de noch spontan anmelden.
Wir freuen uns auf dich.

Deutscher Lupus Tag 2024

Liebe Lupus-Community,

Wir freuen uns, Sie zum Deutschen Lupustag 2024 einzuladen, eine Veranstaltung, die allen Lupus-Patientinnen und -Patienten gewidmet ist. Sie erwarten informative Vorträge von renommierten Expertinnen und Experten, die das Wissen und Fortschritte im Bereich des systemischen Lupus erythematodes (SLE) teilen werden.

Tauschen Sie sich aus und lernen Sie dazu! Wir freuen uns darauf, Sie dort zu sehen!

Datum: Samstag, 11. Mai 2024

Ort: Hörsaal 2 im MTZ (Haus 91), Uniklinikum Dresden, Fiedlerstraße 42, 01307 Dresden

Um Anmeldung wird gebeten unter: dresden@lupus-rheumanet.org

Mehr Infos zum Programm: 

• 09:00 Uhr: Sabine Schanze – Begrüßung
• 09:15 Uhr: Martin Aringer – SLE: Organe, Antikörper, Diagnose und Klassifikation
• 09:35 Uhr: Reinhard Voll – Von Mäusen und Zellen: wie wir den SLE heute verstehen
• 09:55 Uhr: Claudia Günther – Wie erkennt man Haut-Lupus und was hilft dagegen?
• 10:15 Uhr: Isabell Haase – Kinder trotz Lupus!
• 11:15 Uhr: Matthias Schneider – Cortison als zweischneidiges Schwert
• 11:25 Uhr: Panagiotis Garantziotis – CAR T-Zellen verstehen – Erfahrungen, Risiken, Chancen
• 12:00 Uhr: Bimba Hoyer – Impfen? Impfen!
• 12:20 Uhr: Stephanie Finzel – Gelenke beim SLE – Schmerzen und Entzündung zuordnen

Die Anmeldung zur Onlineveranstaltung ist jetzt geschlossen. Vielen Dank für Ihr Interesse.

Unterstützung gesucht

Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. sucht eine tatkräftige und kreative Persönlichkeit als Werkstudierende Person (m/w/d) im Bereich Öffentlichkeitsarbeit mit Schwerpunkt auf Social Media, Redaktion und Podcast-Schnitt.

Deine Aufgaben:

• Gestaltung der Mitgliederzeitschrift: Du wirst aktiv an der Konzeption, Redaktion und Gestaltung unserer Mitgliederzeitschrift teilnehmen, um informativen und ansprechenden Content zu produzieren.
• Beiträge für die Homepage: Unterstütze bei der Aufbereitung und Pflege von informativen und inspirierenden Inhalten für unsere Homepage, um unsere Mission online bestmöglich zu repräsentieren.
• Unterstützung bei der Konzeption von Kampagnen: Sei Teil des Teams, das kreative Ideen für Veranstaltungen und Aktionen entwickelt, um die Aufmerksamkeit für Autoimmunerkrankungen zu erhöhen.
• Podcast-Schnitt: Verwandle unsere Audio- und Videoaufnahmen in professionelle Podcast-Episoden (und Reels), um unsere Botschaft über diesen modernen Kommunikationskanal zu verbreiten.
• Social-Media-Auftritt rocken: Pflege und entwickle unsere Social-Media-Präsenz, um die Botschaft der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft zu verbreiten.

Warum LUPUS?

• Herzliches, diverses Team: Werde Teil einer Gemeinschaft, die sich leidenschaftlich für die Belange von Menschen mit Autoimmunerkrankungen einsetzt.
• Raum für Kreativität und Eigeninitiative: Du kannst Ideen einbringen und aktiv an der Gestaltung unserer Projekte teilhaben.
• Die Chance, wirklich etwas zu bewirken: Dein Beitrag trägt dazu bei, das Verständnis für Autoimmunerkrankungen zu verbessern und Menschen auf ihrem Weg zu begleiten.

Arbeitszeit und Ort:

• Teilzeit: Wir bieten eine flexible Arbeitszeit von 10-20 Stunden pro Woche, damit die Tätigkeit gut zu deinem Leben passt.
• Standort: Unser Büro befindet sich in Wuppertal, aber wir unterstützen flexibles mobiles Arbeiten, das auch komplett im Homeoffice, beispielsweise aus einer anderen Stadt, stattfinden kann.

Mehr Infos und Bewerbung:

Interessiert? Erfahre mehr über die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft unter lupus-rheumanet.org. Bewirb dich jetzt und werde Teil unseres Teams!

Wir freuen uns darauf, von leidenschaftlichen, kommunikativen, digital-affinen Studierenden zu hören, die sich aktiv in unserem Team einbringen möchten. Sende deine Bewerbung an

bewerbungen@lupus-rheumanet.org

Sei dabei, Menschen mit Autoimmunerkrankungen zu unterstützen und gemeinsam Großes zu bewegen!

Rare Diseases Run 2024

Wir freuen uns dieses Jahr auch beim Rare Diseases Run mitmachen zu können und gemeinsam mit unseren Mitgliedern mehr Aufmerksamkeit für Lupus und eine Vielzahl von anderen seltenen Erkrankungen machen zu können.

Der Rare Diseases Run geht ansich geht nämlich schon in die dritte Runde! Und es wird besonders, denn der Rare Disease Day fällt auf den 29. Februar, ein seltenes Datum, das nur alle 4 Jahre in Schaltjahren existiert. Ein perfekter Grund, um laufend auf ein wichtiges Thema aufmerksam zu machen!

In den vergangenen zwei Jahren haben bereits fast 5000 Läufer über 50.000 € Spenden für rund 30 Organisationen erlaufen. Diese Erfolge wurden auch in Medien wie Focus, Runnersworld und im Radio veröffentlicht, was das Bewusstsein für diese wichtige Sache stärkt.

Bist du dabei? Melde dich an, laufe mit uns am seltensten Tag der nächsten 4 Jahre und schreib mit uns Geschichte. Ein mehr als nur besonderer Lauf und deine Chance, die Welt ein bisschen besser zu machen – sei dabei und verpasse nicht diese Chance.

Lerne alle teilnehmenden Organisationen auf der offiziellen Laufseite kennen und melde dich an.