„Man sieht dir das gar nicht an!“

„Man sieht dir das gar nicht an!“ – eine Aussage, mit der sich wohl viele Lupus Betroffene täglich konfrontiert sehen und die den Slogan unserer neuen Social Media Kampagne bildet.  Denn egal ob im Berufsleben, im Alltag oder im Freundeskreis: zu den schweren Symptomen der Krankheit kommt oft das Unverständnis und die Vorurteile der Mitmenschen hinzu. Lupus SICHTBAR zu machen ist eine wichtige Aufgabe, der wir uns verschrieben haben und der wir mit unserer neuen Social Media Kampagne wieder ein großes Stück näherkommen möchten. Wir freuen uns über fleißiges Teilen und viele Likes auf Facebook und Instagram!

3. Kollagenosetag Lübeck

Der 3. Kollagenosetag des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein steht vor der Tür.

Am 6. Juli 2024 informieren die Expertinnen und Experten der Klinik für Rheumatologie über die aktuellen Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie sowie den Stand der medizinischen Forschung u.a. zu Lupus erythematodes und dem Sjögren-Syndrom. Sie haben die Gelegenheit, Neues zu erfahren, Fragen zu stellen und Ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen. Bitte melden Sie sich per E-Mail an.

Wir als Verein zeigen vor Ort Präsenz: Unsere zweite Vorsitzende Susan Wanzenberg-Thies stellt uns und unsere Arbeit vor. Außerdem sind wir mit einem Informationsstand vertreten.

JuLE Onlineaustausch

Nehmt teil am JuLE Onlineaustausch – dem digitalen Treffpunkt für junge Leute mit Lupus erythematodes. Das nächste Mal am Mittwoch, 10. Juli 2024, von 19:00 bis 21:00 Uhr. Euch liegt ein bestimmtes Thema oder eine besondere Frage auf dem Herzen? Beim Onlinetreff gibt es genug Zeit und Raum dafür. Die Themen gestaltet ihr! Der JuLE Onlineaustausch findet via Microsoft Teams statt und bedarf einer vorherigen Anmeldung. Das JuLE-Team freut sich auf Euch!

4. Virtueller Lupus Tag

Programm

10:00 – 10:15 Uhr	Begrüßung
10:15 – 10:45 Uhr	Austausch: Mein Lupus heute und in 20 Jahren
10:45 – 10:50 Uhr	kurze Pause
10:50 – 11:15 Uhr	Ich Patientin – ich Ärztin – ich entscheide
11:15 – 11:30 Uhr	Aktive Pause mit Lupusza – Hilfe bei Schmerzen – Tipps gegen Raynaud
11:30 – 12:00 Uhr	Selbsthilfe 2.0 – eine Diskussion – zwei Perspektiven
12:00 – 12:15 Uhr	Pause
12:15 – 12:45 Uhr	ZNS-Lupus – die große Unbekannte – ein Überblick
12:45 – 13:00 Uhr	Kreative Pause mit Peter – Ruhe finden – Schmetterlinge falten
13:00 – 13:30 Uhr	Lupus & Psyche – meine Seele – mein Gleichgewicht
13:30 – 13:35 Uhr	kurze Pause
13:35 – 14:05 Uhr	Der optimale Arztbesuch – für eine optimale Versorgung – gemeinsam stark
14:05 – 14:15 Uhr	Offene Fragen, Zusammenfassung + Hinweise

Anmeldung

Wir freuen uns, dass Du am Webinar teilnehmen möchtest. Du kannst dich auf der Seite lupustag.de noch spontan anmelden.
Wir freuen uns auf dich.

Deutscher Lupus Tag 2024

Liebe Lupus-Community,

Wir freuen uns, Sie zum Deutschen Lupustag 2024 einzuladen, eine Veranstaltung, die allen Lupus-Patientinnen und -Patienten gewidmet ist. Sie erwarten informative Vorträge von renommierten Expertinnen und Experten, die das Wissen und Fortschritte im Bereich des systemischen Lupus erythematodes (SLE) teilen werden.

Tauschen Sie sich aus und lernen Sie dazu! Wir freuen uns darauf, Sie dort zu sehen!

Datum: Samstag, 11. Mai 2024

Ort: Hörsaal 2 im MTZ (Haus 91), Uniklinikum Dresden, Fiedlerstraße 42, 01307 Dresden

Um Anmeldung wird gebeten unter: dresden@lupus-rheumanet.org

Mehr Infos zum Programm: 

• 09:00 Uhr: Sabine Schanze – Begrüßung
• 09:15 Uhr: Martin Aringer – SLE: Organe, Antikörper, Diagnose und Klassifikation
• 09:35 Uhr: Reinhard Voll – Von Mäusen und Zellen: wie wir den SLE heute verstehen
• 09:55 Uhr: Claudia Günther – Wie erkennt man Haut-Lupus und was hilft dagegen?
• 10:15 Uhr: Isabell Haase – Kinder trotz Lupus!
• 11:15 Uhr: Matthias Schneider – Cortison als zweischneidiges Schwert
• 11:25 Uhr: Panagiotis Garantziotis – CAR T-Zellen verstehen – Erfahrungen, Risiken, Chancen
• 12:00 Uhr: Bimba Hoyer – Impfen? Impfen!
• 12:20 Uhr: Stephanie Finzel – Gelenke beim SLE – Schmerzen und Entzündung zuordnen

Die Anmeldung zur Onlineveranstaltung ist jetzt geschlossen. Vielen Dank für Ihr Interesse.

Neue Regionalgruppe in Düsseldorf

Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir ab sofort auch regelmäßig Treffen in Düsseldorf anbieten können. Kathrin Schimmel wird jeden 1. Mittwoch im Monat ein Treffen für Betroffene in Düsseldorf-Pempelfort anbieten. Für den genauen Ort, fragen Sie bitte bei der Regionalgruppe nach.

Wenn Sie Lust haben, dabei zu sein, melden Sie sich bitte unter: duesseldorf@lupus-rheumanet.org

IDEA-FAST Studie zur besseren Fatigue Diagnostik

Die IDEA-FAST Studie sucht Teilnehmende zur besseren Fatigue Diagnostik.

Die Behandlung von Fatigue soll durch verbesserte Diagnostik vorangetrieben werden. Der EU-geförderte IDEA-FAST-Verbund möchte moderne und schmerzfreie Diagnostikverfahren durch Geräte an 2.000 Teilnehmenden in Europa testen. 

Wie läuft eine Teilnahme an der Studie IDEA-FAST ab? 

Am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) können neben Betroffenen mit Lupus auch Patienten und Patientinnen mit Rheumatoider Arthritis, primärem Sjögren-Syndrom, chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und Morbus Parkinson an der Testung der Geräte teilnehmen. 

Die Testung der Geräte erfolgt in vier Messzeiträumen, die jeweils eine Woche dauern. Die Messzeiträume sind über sechs Monate verteilt. Getestet werden können Geräte, die die Herzfrequenz, den Blutdruck, die Körpertemperatur, die Bewegung, die Konzentrationsfähigkeit und die Schlafqualität messen können. 

Zum Beginn der Studienteilnahme erfolgt eine Vorstellung der Geräte im UKSH Lübeck. Die Verwendung der Geräte erfolgt zuhause. 

Für die zweite und dritte Messphase ist keine Vorstellung im UKSH erforderlich. Sie erhalten die Geräte per Post nach Hause geschickt. 

Am Ende der Studie erhalten Sie eine Auswertung Ihrer persönlichen Daten der ersten Messphase. 

Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme an der Studie oder Fragen und Anmerkungen haben, schreiben Sie gerne an:

Weitere Informationen unter: https://idea-fast.eu/