ICF-Studie
Lupus PatientInnen haben vielfältige Probleme und oft noch mehr Schwierigkeiten, diese anderen wirklich verständlich zu machen. Manchmal sind es auch Ärzte, die sich gar nicht bewusst machen (können), was die Krankheit alles mit einem macht und wie man sich mit ihr fühlt.
Damit sich dies ändert, damit einmal vollständig erfasst und gewichtet werden kann, welche Probleme PatientInnen mit einer bestimmten Erkrankung haben, hat die Weltgesundheitsbehörde ein weltweites Projekt gestartet, alle möglichen Beschwerden von PatientInnen mit unterschiedlichen Erkrankungen einmal so vollständig wie möglich zu erfassen. Dazu gibt es die International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) als eine Klassifikation der Beeinträchtigungen im täglichen Leben. Diese Beeinträchtigung durch die Erkrankung für den Lupus erythematodes umzusetzen, war das Ziel einer PatientInnen-Delphi-Studie, die an der Medizinischen Universität Wien unter Leitung von Herrn Prof. Aringer gemeinsam mit der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. durchgeführt und vom Medizinisch-Wissenschaftlichen Fonds des Bürgermeisters der Bundeshauptstadt Wien unterstützt wurde. Insgesamt 225 SLE-Patientinnen und Patienten beteiligten sich an den drei Delphi-Runden. Wir möchten uns bei Allen, die mitgemacht haben, ganz herzlichen bedanken!
Die Ergebnisse dieser Studie wurden 2009 in der Zeitschrift Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research) von Bauernfeind B., Aringer M., Prodinger B., Kirchberger I., Machold K., Smolen J., Stamm T. veröffentlicht, unter dem Titel: Identification of relevant concepts of functioning in daily life in people with systemic lupus erythematosus: A patient Delphi exercise. Arthritis Rheum. 2009; 61: 21-8.).
Die Tabelle stellt hierbei die 10 häufigsten Probleme von SLE-PatientInnen dar. Besonders beeindruckend ist für ÄrztInnen immer wieder die dramatische Bedeutung der Müdigkeit (Fatigue).
| Konzepte | % Teilnehmer | ICF Komponente |
| Fatigue | 97,9 % | Körperfunktionen |
| Begrenzte Produktivität | 91,1 % | Aktivität & Teilhabe |
| Stress | 85,9 % | Umweltfaktoren |
| Gelernt, mit der Krankheit zu leben | 84,4 % | Ressourcen |
| Mehr Pausen nötig | 81,7 % | Aktivität & Teilhabe |
| Gelenkschmerz | 80,6 % | Körperfunktionen |
| Sonne | 80,1 % | Umweltfaktoren |
| Schmerz in Körperteilen | 79,6 % | Körperfunktionen |
| Geistige und körperliche Erschöpfung | 77,5 % | Körperfunktionen |
| Wetter | 75,9 % | Umweltfaktoren |
Die Ergebnisse wurden in einer weiteren Arbeit mit denen einer Delphi-Studie von Lupus-ExpertInnen und einer Übersicht über die publizierte Literatur zur klinischen Forschung verglichen. Hierbei handelt es sich um die Arbeit von Leuchten N., Bauernfeind B., Kuttner J., Stamm T., Smolen JS., Pisetsky DS., Aringer M.: Relevant concepts of functioning for patients with systemic lupus erythematosus identified in a delphi exercise of experts and a literature review. Arthritis Care Res (Hoboken) 2014; 66: 1895-1904). Erstmals verfügen wir damit über einen mit anderen Erkrankungen vergleichbaren Gesamtüberblick der Probleme von Lupus-PatientInnen, der die Patientensicht auch voll einschließt. Die Patienten-Delphi-Studie war die Erste, die je stattgefunden hat.
Prof. Martin Aringer, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus TU Dresden