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Tipps und Tricks zum Leben mit Lupus

Leben mit Lupus klingt zuerst mal nach Leben mit vielen Einschränkungen. Wir stellen Ihnen hier gesammelte Tipps und Tricks vor, um das Leben mit Lupus einfacher zu machen.

Lupus und Sonne

Sonne ist Leben. Aber für manche Personengruppen, zu denen auch Lupus-Erkrankte zählen, birgt die direkte Sonneneinstrahlung die Gefahr eines Krankheits-Schubes oder der Verschlechterung von vorhandenen Symptomen.

Vor allem die Hautsymptome eines kutanen oder systemischen Lupus (z.B. das Schmetterlingserythem) werden durch UV-Strahlung verstärkt. Deshalb ist es für Lupus-Erkrankte absolut wichtig immer auf UV-Schutz zu achten.

Tipps und Erfahrungen zu Lupus und Sonne

Wir haben hier einige Tipps und Erfahrungen für Sie gesammelt.

  • Normale Kleidung hat meistens nur einen Lichtschutzfaktor von ungefähr 10, das heißt es dringen trotzdem UV-Strahlen durch. Es gibt inzwischen aber zum Glück ganz viele verschiedene Arten und Varianten von UV-schützender Kleidung. Badeanzüge, T-Shirts, Hosen, Mützen, Kinderkleidung – was immer das Herz begehrt kann im Internet mit UV-Schutz und in schicken Designs gefunden werden. Und z.B. langärmlige Badeanzüge und Badeshirts kommen immer mehr in Mode und sehen toll aus!
  • Die Sonnenbrille nicht vergessen! Bei den meisten Lupus-Erkrankten besteht eine generelle Lichtempfindlichkeit, deshalb sollten gerade die Augen geschützt werden. Beim Sonnenbrillenkauf darauf achten, dass die Qualität stimmt: sichere Sonnenbrillen sollten die UV-Strahlen bis zu einer Wellenlänge von 400 Nanometern filtern. Diese Brillen sind zum Beispiel mit „UV400“ oder „100 Prozent UV-Schutz“ gekennzeichnet.
Grafik: Verschiedene Sonnencremeverpackungen stehen aufgereiht.
  • Der Sonnenschirm war in früheren Zeiten Gang und Gebe um die „noble Blässe“ der adeligen Damen zu schützen. Auch heute ist er für Menschen die Ihre Haut vor UV-Strahlung schützen wollen eine gute Variante. „Normale“ Sonnenschirme haben oft nur einen UV-Schutz von unter Lichtschutzfaktor 10 und sind deswegen nicht wirklich ausreichend. Es gibt im Internet eine breite Auswahl an speziellen UV-Schutz-Schirmen, vom großen Strand-Sonnenschirm für mehrere Personen bis zum Mini-Schirm für die Handtasche ist alles erhältlich.
  • Da durch das Vermeiden der Sonne leider oft ein Vitamin D Mangel entsteht, wird empfohlen das Vitamin D als Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen. Sprechen Sie hierzu am besten mit Ihrem behandelnden Arzt!

Leben mit halb leerer Batterie – Leben mit Fatigue

Ungefähr 90 Prozent aller Lupus-Erkrankten geben bei Umfragen an, dass sie mit Fatigue zu kämpfen haben. Damit gehört es zu einem der häufigsten Symptome.

Generell ist Fatigue bei sehr vielen chronischen Erkrankungen verschiedenster Art ein häufiges Symptom.

Aber was ist Fatigue überhaupt, und was unterscheidet sie von „einfach nur müde“ sein?

Das Wort Fatigue ist Französisch und bedeutet Ermüdung. Es ist der medizinische Begriff für ein anhaltendes Gefühl der
extremen körperlichen und/oder geistigen Erschöpfung. Man fühlt sich ständig völlig schlapp und müde, als hätte man den ganzen Tag geschuftet, selbst wenn man tatsächlichen keinen Finger gerührt hat.

Fatigue tritt aber völlig unabhängig von Belastung oder Anstrengung auf. Durch Schlafen und Ausruhen entsteht kein Erholungseffekt, die Erschöpfung besteht weiterhin. Diese zwei Fakten unterscheiden es vor allem von „einfach nur müde“ sein.

Wodurch entsteht Fatigue?

Fatigue kann entstehen durch Mangelerscheinungen wie z.B. Vitamin- oder Eisenmangel. Deshalb sollten auf jeden Fall bei neuem Auftreten von Fatigue Blutuntersuchungen durchgeführt werden, um diese Gründe auszuschließen.

Wodurch die Fatigue aber bei so vielen chronischen Erkrankungen entsteht, ist wissenschaftlich noch nicht wirklich geklärt. Oft geht man davon aus, dass der Körper von den vielen Kämpfen, die er durch die Grunderkrankung zu kämpfen hat, ausgelaugt ist und deshalb die extreme Ermüdung auftritt.

Was kann ich tun gegen Fatigue?

Eine medikamentöse Behandlung gegen Fatigue besteht leider nicht. Oft kann aber eine gute medikamentöse Einstellung der Grunderkrankung die Fatigue mindern.

Wichtig ist es auch, sich nicht völlig zurückzuziehen und überhaupt nichts mehr zu machen. Leichte Bewegung und gute Ernährung kann helfen die Fatigue zu mildern.

Pacing

Ein gutes Prinzip für Leben mit Fatigue ist das sogenannte „Pacing“. „Pace“ ist das englische Wort für „Tempo“. Pacing ist ein schonender, vernünftiger Umgang mit Ihren Kraftressourcen, sowohl körperlicher, emotionaler und geistiger Art.

Ziel des Pacing ist es, immer weniger zu tun, als Sie gerade Kraft zur Verfügung haben, aber dennoch Aktivitäten innerhalb Ihrer Möglichkeiten durchzuführen.

Oft neigt man dazu, in „guten Momenten“ so viel wie möglich machen zu wollen, nur um dann nach kurzer Zeit noch schlimmer erschöpft zu sein als normal, da man sich überfordert hat.

Es ist wichtig eine individuelle Balance zu finden zwischen Schonung und Aktivität, um aus diesem Auf und Ab von Überforderung und totaler Erschöpfung heraus zu kommen und ein Equilibrium zu finden in dem man gut leben kann.

Wichtig dafür ist es, auf den eigenen Körper zu hören, und, wenn möglich, Aktivitäten bei den ersten Anzeichen einer Verschlechterung der Fatigue abzubrechen. Dadurch lernen Sie Ihre Grenzen besser kennen, und können besser einschätzen wieviel für Sie möglich ist.

Unvermeidbar dabei ist nicht nur, Ihre eigenen Grenzen zu akzeptieren, sondern diese Grenzen dann auch nach außen zu kommunizieren, damit andere Ihnen dabei helfen können.

Für viele Nicht-Betroffene ist es sehr schwierig, nachzuvollziehen, wie schwerwiegend Fatigue sein kann, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Wenn möglich, klären Sie Ihre Partner, Angehörige etc. auf über Fatigue, was Pacing ist, und wie sie Ihnen helfen können.