Sie sind nicht allein
Sie sind Angehöriger eines Lupus-Erkrankten? Nicht nur für die Erkrankten selbst, auch für Angehörige kann diese Diagnose eine große Herausforderung sein.
Viele der Symptome eines Lupus wie chronische Schmerzen und Fatigue greifen in den Alltag der ganzen Familie ein. Eventuell nötige Krankenhaus- oder Reha-Aufenthalte sind für alle eine logistische Herausforderung.
Es ist vor allem wichtig, sich auch selbst als Angehöriger über die Erkrankung zu informieren. Damit fördert man das gegenseitige Verständnis, und kann vielleicht Konflikte entschärfen. Ihr Engagement zeigt dem Erkrankten auch, dass da jemand ist, der sich Mühe gibt, ihn und seine Erkrankung zu verstehen.
Sie finden auf unseren Seiten viele Information, nicht nur medizinischer Art, sondern auch Tipps rund um das Leben mit Lupus. Weiter unten verlinken wir Ihnen die wichtigsten Seiten zum Thema.
Tipps für Angehörige von chronisch kranken Personen
- Kommunikation ist, wie eigentlich immer, das wichtigste. Über die Erkrankung zu schweigen führt nur zu Isolation und Frustration. Sprechen Sie gemeinsam über die Erkrankung, das Leben damit, wie es Ihr Leben und eventuell auch Ihre Zukunft verändert.
- Je nach Bedarf kann es nötig sein den Erkrankten entweder zu mehr Aktivität oder im Gegenteil zu mehr Ruhe und Pausen zu motivieren. Versuchen Sie den Erkrankten aber nicht zu bevormunden. Er selbst ist der „Experte“ seiner eigenen Erkrankung und Symptome und entscheidet letztendlich selbst über Dinge diesbezüglich.
- Planen Sie ein, dass Planen manchmal unmöglich ist: die Symptome einer chronischen Erkrankung sind oft unvorhersehbar und plötzlich. Gerade eben ging es einem noch gut, im nächsten Moment geht gar nichts mehr, wenn Schmerzen oder Fatigue überhandnehmen. Haben Sie Verständnis dafür, wenn Verabredungen oder Treffen kurzfristig abgesagt werden.
- Bei gemeinsamen Plänen, z.B. gemeinsam auf eine Feier zu gehen, fragen Sie den Erkrankten wie es ihm lieber ist, ob Sie alleine gehen sollen, oder lieber bei ihm bleiben sollen. Jede erkrankte Person ist anders und braucht hier andere Unterstützung, Kommunikation ist das Wichtigste!
- Hören Sie bitte auch nicht auf, die erkrankte Person einzuladen oder in Ihre Pläne mit einzubeziehen, nur weil es mehrmals Absagen gab. Machen Sie sich klar, dass es nicht die Schuld der Person ist und dass die Person sicher viel lieber mit Ihnen etwas unternehmen würde, als krank zuhause zu sein.
- Anstatt zum Beispiel zu sagen „Sag Bescheid wenn ich etwas tun kann“, bieten Sie aktive und konkrete Hilfe an. Es ist einfacher ein konkretes Hilfeangebot anzunehmen, als von sich aus als Bittsteller zu erscheinen.
Für Eltern mit erkrankten Kindern
- Ziehen Sie wenn möglich die Schule und Lehrer in die Krankheit mit ein. Fatigue und chronische Schmerzen beeinflussen die Schulleistungen anfangs negativ. Klären Sie über das Krankheitsbild und die Symptome auf um Verständnis zu schaffen.
- Liegt ein Grad der Behinderung vor, gibt es die Möglichkeit von Nachteilsausgleichen. Sprechen Sie mit der Schule darüber was hier möglich ist um Ihr Kind zu unterstützen.
