Wer wir sind

Wir sind eine bundesweit tätige Selbsthilfegemeinschaft mit derzeit etwa 3000 Mitgliedern und ca. 60 Selbsthilfegruppen vor Ort.

Selbsthilfe bedeutet Hilfe von Betroffenen für Betroffene. Wir Erkrankten wissen oft selbst am besten, aus jahrelanger Erfahrung, was hilft und was nicht, welche Tipps und Tricks es gibt, wie man am besten mit Ärzten umgeht und vieles weiteres.

Damit nicht jeder einzelne Lupus-Erkrankte das Rad neu erfinden und alle diese Erfahrungen für sich selbst gewinnen muss (was oft auch mit vielen Misserfolgen verbunden ist), ist es unser Ziel, Menschen, die an Lupus Erythematodes oder ähnlichen Krankheiten erkrankt sind, miteinander zu verbinden.

Dadurch wird der einzelne Erkrankte unterstützt, gestärkt, und es wird einer oft entstehenden Isolation durch die Erkrankung entgegengewirkt.

Außerdem verbinden wir uns mit anderen Selbsthilfe-Vereinen und Verbänden, um die Selbsthilfe im Allgemeinen zu stärken und Druck auf Politik und Wirtschaft machen zu können, um die Versorgung der Erkrankten zu verbessern und Forschung auf diesem Gebiet anzuregen.

Wir sind Mitglied in den folgenden Verbänden:

• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) 
• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAG Selbsthilfe)   
• Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband Landesverband Nordrhein-Westfalen e.V.  
• Kindernetzwerk e.V. (knw) 
• Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. 
• Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (LAG Selbsthilfe) im Bundesland Bremen 
• Lupus Europe 

Wir initiieren, fördern und beteiligen uns an umfassenden wissenschaftlichen Studien zur Erforschung der Ursachen und aller anderen Fragen rund um Lupus.

Im März 2000 wurde von uns erstmalig ein Forschungspreis für die Lupus-Forschung vergeben. Im Jahr 2006 haben wir die Lupus Stiftung Deutschland zur Forschungsförderung gegründet.